PekYakinda
Yeni Üye
Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastaları ve Ailelerini Uzmanlarla Buluşturdu
Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir ortaya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler mevzunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından ruhsal süreçlere kadar bir epeyce hususta eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen birinci aktiflik oldu.
SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla bir arada, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de ömrünü derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir takviyenin hastanın hayat kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öbür bakım verenlerin bu hususta daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu emelle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora ÇARMAN, Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN, Doç. Dr. Kubilay BENG, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf AYDEMİR, Dr. Öğr. Üyesi Cafer YILDIRIM, Uzm. Psk. Sedef Elif AKDAN, Av. Serhat KAŞIKARA, Av. Seher KAŞIKARA ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukukî süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler. SMA Hastalığında Çok İstikametli Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Teşhisiyle Hayat: Ailelerin Ruhsal Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını iştirak sağladı.
Sorunlarını Aile Çalıştayında Lisana Getirdiler
Aileler uzmanların takviyesiyle ayrıntılarını tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları problemleri ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler mühletince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir hususla ilgili şunları söylemiş oldu: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Gayret Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede yaralanmalarını sağlamak maksadıyla engelli örgütlenmesinde aktif bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile uğraşımızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs takviyesi gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki senelerda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında epeyce fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeydilk evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı
Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir ortaya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler mevzunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından ruhsal süreçlere kadar bir epeyce hususta eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen birinci aktiflik oldu.
SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla bir arada, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de ömrünü derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir takviyenin hastanın hayat kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öbür bakım verenlerin bu hususta daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu emelle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora ÇARMAN, Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN, Doç. Dr. Kubilay BENG, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf AYDEMİR, Dr. Öğr. Üyesi Cafer YILDIRIM, Uzm. Psk. Sedef Elif AKDAN, Av. Serhat KAŞIKARA, Av. Seher KAŞIKARA ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukukî süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler. SMA Hastalığında Çok İstikametli Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Teşhisiyle Hayat: Ailelerin Ruhsal Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını iştirak sağladı.
Sorunlarını Aile Çalıştayında Lisana Getirdiler
Aileler uzmanların takviyesiyle ayrıntılarını tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları problemleri ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler mühletince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir hususla ilgili şunları söylemiş oldu: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Gayret Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede yaralanmalarını sağlamak maksadıyla engelli örgütlenmesinde aktif bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile uğraşımızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs takviyesi gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki senelerda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında epeyce fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeydilk evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı